Rare Disease Day 2015

    Am 28. Feburar ist wieder Rare Disease Day ~ Tag der seltenen Erkrankungen.


    Manche von euch wissen es vermutlich.. ich habe selber eine dieser seltenen Krankheit. Daher will ich euch auf ein Video aufmerksam machen:


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    Nicht jede Erkrankung ist auf den ersten Blick sichtbar.


    http://www.rarediseaseday.org/

    Ich weiß nicht, ob das jetzt so richtig hier hin passt, aber es drängt mich gerade.
    Ich hab oft das Gefühl, dass Ärzte keine richtige Lust haben, etwas herauszufinden. Eine sehr gute Freundin von mir hat extreme Unverträglichkeit gegen alle möglichen Nahrungsmittelzusätze, Histamine (die ja vom Körper selbst gebildet werden), Konservierungsstoffe usw. Das geht von leichter Übelkeit bis zu Schwindel, Migräne, Erbrechen und Depressionen. Ergebnis zu schlimmsten Zeiten waren unter 45 Kilo auf 1,65m Körpergröße. Ein netter Arzt in Berlin meinte zu ihr, dass heutzutage ja jeder gern eine hübsche Lebensmittelunverträglichkeit hätte und sie einfach doch ein bisschen mehr Sport machen sollte (was Histaminbildung verstärkt :Oo: ). Und das war nur eine von vielen ähnlichen Antworten.
    Inzwischen hat sie so viel an sich selbst herumprobiert und diagnostiziert, dass es ihr wieder besser geht, aber irgendwo verstecken sich immer wieder Stoffe, die sie nicht verträgt und sie wieder zurückwerfen. Das letzte Mal wegen Rieselhilfen in Salz... Was genau sie aber da nun hat, hat bisher noch keiner festgestellt.
    Morgen hat sie jetzt einen Termin in einem Medical Center und ich bin mal gespannt, ob diese Ärzte mehr Elan haben und sie vielleicht endlich mal ein ordentliches Ergebnis und Hilfe bekommt.


    Sabi, ich freue mich, dass es dir besser geht. :*

    Das ist in der Tat ein Problem, Chess. Wenn man an nicht tagesüblichen Erkrankungen bzw. Sympthonen leidet und man dann das Pech hat, auf einen Arzt der nicht mit Leidenschaft dabei ist, trifft... dann hat man sozusagen schon die A****sch-Karte gezogen.. Ich kenne das..


    Bis bei mir die Diagnose IIH Mai 2013 gestellt wurde, hatte ich auch einen Marathon an Diagnosen hinter mir.. Das ging von: Schlaganfall ( :panik: ) über A-Typische-Migräne :kopfaua: bis hin zu: Sie bilden sich das alles nur ein... Als ich dann Mai 2013 Sichtausfälle und Kopfschmerzen bis zum geht nicht mehr, bekam und daraufhin von meiner Ärztin in die Klinik zur Notfallambulanz der Neurologie geschickt wurde.. Dort hatte ich dann das Glück, dass die dortige Stationsärztin 2 Wochen vorher von dem Krankheitsbild IIH auf einem Seminar gehört hatte... Das war wirklich mein Glück..


    Denn ansonsten hätte ich nun einmal über kurz oder lang mein Augenlicht verlieren können

    Oh ja, "Sie bilden sich das nur ein" oder "Das kommt vom Stress" sind auch so nette Aussagen, die scheinbar öfter vorkommen.


    Die Ärztin gestern scheint etwas mehr bei der Sache gewesen zu sein. Die hat sie zumindest ernst genommen und ist es mal dran, da eine Ursache zu finden. Heut muss sie nochmal hin.


    Das glaub ich dir aufs Wort, dass die da bei dir auch so hirnlos rumgedoktert haben. Da war es ja wirklich ein Glück, dass du dann gerade an diese Ärztin geraten bist. Schlimm genug, dass man da auf Glück angewiesen ist...

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